I denne episode har vi besøg af Joan Rygaard. Hun er selvstændig med sin egen systue. Hendes mand er ramt af en lavgrads tumor, der blev fundet i 2020, og han er kognitivt udfordret efter sin operation. Hans mimik i ansigtet er skadet, og afslører ikke længere hans følelser eller humør. Joan har derfor måttet bede ham om at melde, når han er glad. Joan fortæller om at opleve at få en anden mand og en anden far til deres børn hjem fra hospitalet, og om, hvordan deres hverdag ser ud nu. Joan er en pårørende, der ikke tager et nej for et nej, og hun deler blandt andet deres rejse mod at generhverve mandens kørekort. Hun har også kæmpet i 13 måneder for at få et par specialdesignede brilleglas bevilliget, som eksperter har sagt, vil hjælpe ham meget. Dette er en personlig fortælling om at være pårørende til en hjernetumorramt ægtefælle. Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen, fortæller i starten af episoden, at historien ikke er atypisk. Mange pårørende kæmper med kommunen for at få tildelt støtte. Når ægtefællen er usynligt syg og ikke selv har en sygdomsindsigt selv, så kan det være svært at få tildelt støtte i et system, der ofte ikke har viden om, hvilken betydning kognitive skader har for hverdagen. Det er underkendt, hvor massivt et arbejde man pålægger pårørende. I denne episode kan du også høre mere om: ✔︎ En fortælling om et skævt juletræ ✔︎ Problemer med at hive en indkomst hjem alene som pårørende ægtefælle. At stå uden kompensation for egne tabte arbejdstimer ✔︎ Taknemmelighed over for sundhedsvæsenet, læger og eget netværk ✔︎ Om at rykke grænser ✔︎ Joans tanker om hvordan man bedst kan hjælpe pårørende ✔︎ Det helende ved at skrive ting ned ✔︎ En indstilling om, at selvom noget ikke er set før, så er det muligt Efter endt optagelser er Joan Rygaard stoppet som frivillig for netværksgruppen i Roskilde, fordi tiden er knap. Links https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 https://ibos.dk/ https://skyggeboern.dk/ Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen Støttet af Kræftens Bekæmpelse Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen Cover: Charlotte Manstaedt
