L’éducation thérapeutique: quand les patients deviennent experts

Selon la définition de l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Cette acquisition de compétences permet d’obtenir une meilleure adhésion au traitement et donc une meilleure réponse thérapeutique. Quels sont les enjeux de l’éducation thérapeutique ? Pourquoi l’éducation thérapeutique est-elle particulièrement recommandée en cas de diagnostic de maladies chroniques ? Pour certaines maladies, les symptômes sont passagers et la guérison rapide, mais pour d’autres, les changements (troubles, fatigue, effets secondaires des traitements) vont devenir des compagnons de route pour le patient : la maladie chronique va imposer une cohabitation, parfois difficile, parfois douloureuse… Après l’annonce du diagnostic, se dessinent des années ponctuées par les symptômes, les crises, les phases de rémissions et de rechutes et pour éviter les complications, la nécessité d'une bonne observance. Diabète, lupus, VIH, épilepsie, cancers... Pour le patient, c’est un apprentissage au long cours pour mieux reconnaître les signaux, se familiariser avec les traitements, comme les usages des structures de santé ; un environnement et des soins que l’on n’a pas choisis, mais avec lesquels il va falloir composer. Certains patients–chronique vont engranger des connaissances, issues de leur propre expérience et/ou d'une formation dédiée, pour améliorer la santé des autres en transmettant ces compétences à leurs pairs. Dans certains services hospitaliers ou associations de malades, ils deviennent des acteurs-clé de l’éducation thérapeutique. La valeur ajoutée de l'expertise patient Les patients experts peuvent devenir l’interface entre les bénéficiaires concernés et les soignants, développant des qualités d’écoute, de communication, mais aussi de mise à distance raisonnée, pour savoir «rester à sa place». Le patient expert, référent de confiance, connaît sa maladie (en particulier les maladies rares ou complexes, qui nécessitent des suivis et des ajustements réguliers). Il en cerne à la fois les risques et les conséquences, ce qui permet de favoriser à la fois l'autonomie des patients et l'adhésion au traitement; l'observance. Au-delà de son expertise en termes de symptômes, il comprend le vécu de la maladie chronique, les différentes facettes de son retentissement sur la vie quotidienne et sur le bien-être. Avec : Gladys Thélise Mbemba Loumpangou , patiente-experte diplômée en éducation thérapeutique du patient. Auteure de l’ouvrage L’opéra lupique. Chronique d’une maladie sans fin , aux éditions l’Harmattan. Créatrice de la page Instagram @chroniquement_votre Dr Nathalie Morel , médecin généraliste, Service de Rhumatologie du CHU de Bordeaux, Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares RESO, et service de médecine interne l’Hôpital Cochin (APHP ) , à Paris. Cheffe de projet au sein de la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares Dr Michella Mogoun Wafo , Cheffe du service de diabétologie à l’Hôpital Régional de Bafoussam , au Cameroun. Un reportage de Raphaëlle Constant . Programmation musicale : ► Willow – Symptom of life ► Dystinct – Shako Mako.